O Ministério Público do Piauí (MPPI), representado pelo promotor de Justiça Eny Pontes, participou nesta sexta-feira (09), no Hospital Infantil Lucídio Portela, da festividade pelo Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME) celebrado em 8 de agosto e estabelecido pela Lei 14.062/20.

A AME é uma doença rara e degenerativa que não tem cura e gera a perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular e atrofia.

O evento reuniu familiares e crianças com AME, a maioria delas, pacientes do Hospital Infantil. A Diretora Clínica do HILP e Coordenadora do Projeto da AME, Lorena Mesquita, disse que atualmente existem cinco crianças com a doença morando no hospital. “Nós realizamos esse evento pra tentar conscientizar um pouco mais as pessoas sobre o que é essa doença, para que as pessoas entendam o quanto é importante um diagnóstico precoce. A AME é uma doença genética grave, que pode levar a óbito e se a gente não intervir, se não fizer uso de nenhuma medicação na criança, ela pode acabar sendo dependente de ventilação mecânica pelo resto da vida”, explicou a médica.

Ela afirmou ainda que o diagnóstico precoce é essencial para impedir o avanço da doença. É o caso da Heloísa de 2 anos. A mãe conta que a criança foi diagnosticada com apenas 10 dias de vida e conseguiu ter acesso ao medicamento via medida judicial por meio de uma liminar. “Nos vinte e três dias de vida ela já estava tomando a medicação aqui no hospital. Foi bem rápido, graças a Deus. Ela se desenvolve bem até hoje e nunca demonstrou qualquer dificuldade”, conta a mãe, Keila Barbosa.

O promotor de Justiça Eny Pontes pontua que hoje a medicação para a Atrofia Muscular Espinhal (AME) já foi incluída na relação oficial SUS, contudo ainda não é disponibilizada para todos que necessitam, apenas para quem ingressa com o pedido por via judicial. “O próximo passo é a disponibilidade dessa medicação pra todos que precisam. E por outro lado como forma de prevenção e de adoção de um tratamento mais adequado, é necessário o estado do Piauí incluir no teste do pezinho a comprovação dessa síndrome rara. Hoje, apenas dois estados do Brasil realizam o teste do pezinho ampliado, que identifica doenças raras como a AME. Então a próxima etapa a ser vencida é a inclusão deste exame no teste do pezinho”, declarou Eny Pontes.

A Atrofia Muscular Espinhal

Por ser uma condição rara, o governo estima que a doença afete cerca de 65 pessoas a cada 100 mil no Brasil. Segundo o Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal, há mais de 1.500 pacientes diagnosticados com AME no País.
O Ministério da Saúde destaca que os principais sintomas da doença incluem dificuldade ou incapacidade de locomoção, sustentação da cabeça e respiração. A AME é classificada em cinco tipos, sendo o Tipo 1 o mais frequente e grave.

Tratamento

O tratamento é feito com o medicamento Nusinersena (Spinraza), o único registrado no Brasil e considerado um dos mais caros do mundo, chegando a custar R$ 320 mil cada dose.
Em abril de 2019, o Ministério da Saúde anunciou a incorporação do medicamento na lista de tratamentos oferecidos gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para pacientes com Atrofia Muscular Espinhal.
A medida garantiu que todos os pacientes diagnosticados com AME possam receber o Spinraza sem custo, seguindo os protocolos e diretrizes estabelecidos pelo ministério.

Com informações: Ministério da Saúde